La question de la fin de vie

• Comprendre les enjeux liés à la fin de vie des personnes en situation de handicap.
• Identifier les droits et devoirs de chacun.
• Réfléchir à l’adaptation des accompagnements, du cadre de vie et des postures professionnelles.
• Développer une posture éthique et bientraitante : préserver la qualité de vie, soutenir l’autodétermination et anticiper les situations de vulnérabilité.
• Renforcer la coordination interprofessionnelle.

Les valeurs de la fondation

• Générosité : Se mettre à disposition des personnes accompagnées, en s’engageant à leur apporter un accompagnement de qualité.
• Respect : Protéger la personne dans son intégrité physique et psychique, dans ses convictions, sa dignité et son intimité.
• Rigueur : Observer une posture professionnelle conforme au cadre du travail et à l’éthique de la fondation.

La fin de vie : définitions et repères

• La fin de vie correspond aux derniers mois, semaines ou jours d’une personne atteinte d’une affection évolutive et incurable. Elle peut se comprendre à travers deux approches : celle du temps qu’il reste à vivre (pronostic vital engagé) et celle de la trajectoire de fin de vie (évolution d’une pathologie grave).

Les principaux cadres législatifs

• Loi Kouchner (2002) : instaure le droit au refus de traitement, le droit à l’information et la désignation d’une personne de confiance.
• Loi Leonetti (2005) : interdit l’obstination déraisonnable et introduit le droit aux soins palliatifs et aux directives anticipées.
• Loi HPST (2009) : rapproche le sanitaire et le médico-social, création des ARS et de l’ANAP.
• Loi Claeys-Leonetti (2016) : renforce les droits en fin de vie, rend les directives anticipées contraignantes, introduit la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

Réflexion éthique et situations

• Les dilemmes éthiques sont fréquents : comment concilier les souhaits de la personne, ceux de la famille et les contraintes institutionnelles? Des mises en situation sont proposées pour analyser collectivement les décisions et leurs impacts (communication, deuil, rites, posture professionnelle).

Accompagnement de la personne, de la famille et des professionnels

• Pour la personne accompagnée : Adapter le discours, utiliser des mots simples, accueillir les émotions, préparer l’après et garantir un soutien psychologique.
• Pour la famille : Communiquer, rassurer, expliquer les démarches et proposer un relai lors des moments difficiles.
• Pour les professionnels : Favoriser la concertation, ne pas rester seul, solliciter l’équipe ou le psychologue, et s’appuyer sur les ressources internes et externes.
• Soutien psychologique des professionnels

Principaux enjeux éthiques et pratiques

• Dignité et autonomie : respecter les choix de la personne, même complexes.
• Non-discrimination : garantir un accès équitable aux soins palliatifs.
• Consentement éclairé : s’assurer que la personne comprend et consent aux décisions prises.
• Communication ouverte et écoute active : faciliter le dialogue entre tous les acteurs.
• Dignité de la personne après sa mort (soin et respect du corps)

Outils et protocoles d’accompagnement

• Mettre en place des procédures claires : protocoles collégiaux, fiches de soins palliatifs, directives anticipées, cartes d’identité de la personne, outils de suivi (douleur, constantes, etc.). Ces outils permettent une adaptation continue des accompagnements et une meilleure coordination entre les partenaires (HAD, EMSP, psychologues, bénévoles).

Référentiel HAS – Critère 2.7 : accompagnement de la fin de vie

• Ce critère vise à assurer un accompagnement personnalisé et respectueux des souhaits de la personne. Il comprend :
• Le recueil et la traçabilité des volontés.
• L’adaptation de l’accompagnement en équipe.
• Le soutien au deuil.
• La mise en œuvre d’une procédure formalisée et l’identification des partenaires mobilisables.

Si vous avez besoin d'adaptation pour suivre cette formation contactez notre référent handicap referent.handicap.pnf@perce-neige.org